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Consejos de madre a madre

Soy una madre de tres hermosos hijos. Lorenzo de 13 años, Isabel de casi 10 y Julieta de 8. Me enteré de la condición especial de mi hijo mayor, Lorenzo, a los 2 meses de nacido y como era de esperarse, todo fue confusión al principio. Mucho más teniendo en cuenta que su condición es muy atípica y lo era aun más hace 13 años, pues pocos estudios acerca de la “agenesia de cuerpo calloso” había al respecto. Pocos sabían del tema, de sus consecuencias, de las posibles dificultades que vendrían para Lorenzo y de lo que debería esperar con el. Además del shock inicial, una gran incertidumbre se apoderaba de mí. Un desfile de médicos, familiares, amigos, personal médico, pasaban delante de mí opinando, recomendando, criticando, sugiriendo, preguntando, sintiendo lástima, pero muy pocos se acercaban con una actitud positiva y de esperanza. Me alejé, me callé, lloré, me fui metiendo en mi propio mundo, sin querer salir de el por un buen tiempo. Poco a poco fui saliendo y empecé a entender y a descubrir  de qué se trataba su condición, qué consecuencias tendría, si yo era la única en el mundo con un hijo con esta condición, cómo podía ayudarlo, cómo se transformaría mi familia, en fin.

Hoy, 13 años después, tengo claro que, como madre, hubiera querido tener a alguien allí que me hubiera dado algunos consejos, me tranquilizara, me diera “esperanza”, me explicara, o mejor dicho, me llevara de la mano de una forma positiva y me hubiera hablado tal como les hablo algunas veces a algunas mamás que acuden a mí cuando les dan un diagnóstico no esperado. Es por eso, que hoy, después de todo este camino recorrido y sabiendo que falta mucho por recorrer, te puedo dar algunos consejos para que tengas en cuenta:

• Tu hijo (a) no es un diagnóstico. Tu hijo (a) es un ser humano, con derechos, con un futuro y con un proyecto de vida. Siempre lo será.
• La discapacidad no es una tragedia. Es simplemente una forma de vida distinta. Todos somos distintos.
• El problema no es de nuestros hijos. El problema es del entorno y de la sociedad que pone barreras para que nuestros hijos puedan crecer y desarrollarse dentro de una comunidad como cualquier otra.
• Seguramente tu hijo (a) más retos, pero todo se puede lograr con el apoyo adecuado. Tu eres su mayor apoyo.
• No dejes de ser positiva. Nuestros hijos no están enfermos. No necesitamos que los “curen”. Claro, pueden enfermarse como cualquier otra persona, pero eso es distinto.
• Fíjate en sus fortalezas y habilidades, no en lo que te digan que “no puede hacer” Y créeme que hará mil cosas de las cuales ni tu esperabas.
• No lo compares. Tu hijo (a) es único (a). Cada quien es especial a su manera. No estamos en una competencia. No lo compares ni con los hijos(as) de amigos de la misma edad ni con sus hermanos (as).
• No trates de “normalizar”a tu hijo(a)! Tu hijo(a) es completamente normal!!! El o ella es así. Simplemente es distinto (a) a lo que todo el mundo considera convencional. Bueno, y ¿para qué queremos una sociedad donde todos seamos iguales?. Ser igual es aburrido.
• No pienses que la verdad sobre tu hijo(a) la tienen los médicos o las enfermeras o terapeutas. Ellos son simplemente algunas herramientas que te apoyan y te pueden dar alguna información. Pero ellos jamás podrán limitar a tu hijo (a) ni a ti.
• Rodéate de gente positiva, de buena energía, de gente que haya pasado por la misma experiencia pero que lleve ya un camino recorrido. Eso te ayudará mucho. No eres la primera que pasa por esto, ni la única ni la última. Hay mucha gente como tu, en las mismas y pueden ser una gran fuente de apoyo. No eres la única pasando por esto.
• Investiga, busca, pregunta sobre la condición de tu hijo (a) pero no te obsesiones con ello. Debes informarte pero no obsesionarte. Filtra muy bien lo que encuentres en internet porque es una fuente que debes saber manejar. No todo lo que sale allí es de fiar. Infórmate, pero recuerda que la sabe mejor qué es lo que necesita o necesitará tu hijo (a) eres tu.
• A partir de ahora te vas a volver una abogada de tu hijo (a) y de la discapacidad. Entiende la discapacidad y enséñale a la gente sobre esto para que los estigmas empiecen a desaparecer. Una sociedad incluyente es la ideal.
• No te molestes ni te ofendas con los comentarios y preguntas que la gente hará sobre tu hijo (a). Aprovecha esa oportunidad para crear conciencia sobre la inclusión y sobre su condición. Recuerda que antes de esta experiencia, quizás tu eras igual que ellos.
• No subestimes a tu hijo (a). No lo sobreprotejas. Trátalo como un (a) igual. Es lo mejor que puedes hacer por el o ella. Cuando el o ella vea que es tratado (a) como igual, verás que no tendrá límites.
• Respeta su individualidad. Todos somos únicos. Tenemos gustos, ideas, pensamientos distintos. Siempre y cuando no se haga daño y no le haga daño a los demás (lo que puede poner en riesgo su seguridad), respeta y entiende que tanto como tu, el es un ser único. Apóyalo (a) y ayúdalo(a), pero no trates de cambiarlo(a).
• Lo más importante es que tu hijo (a) sea un buen ser humano y tenga un proyecto de vida. Pero sobretodo que sea felíz. Bueno, ¿Y quién no quiere serlo?

Paola Vergara

10 consejos para padres: cómo abogar por su hija o hijo con una discapacidad

• Reconoce que las niñas y los niños con discapacidad pueden cambiar el mundo
• Crea una red de apoyo
• Promueve la Independencia de tu hija o hijo
• Reúnete con sus maestros para crear un plan de trabajo
• Involúcrate en el aprendizaje de tu hija y hijo
• Conoce sus derechos y aboga por ellos
• Investiga los recursos y consulta a expertos que pueden apoyar a tu hija o hijo
• Involúcrate en las actividades de tu hija o hijo
• Cultiva y fomenta una imagen positiva de tu hija e hijo
• Reconoce los retos de tu hija o hijo y celebra todos sus logros

Haz click aquí para aprender más

Aprender más sobre discapacidades en específico:

• Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) / Trastorno por déficit de atención (TDA)
• Persona con amputación
• Autismo/Trastorno del espectro autista (TEA)
• Pérdida de la visión parcial o total
• Parálisis cerebral
• Personas con dificultades auditivas
• Síndrome de Down
• Dislexia y otras discapacidades de aprendizaje
• Epilepsia
• Gente de talla baja/enanismo
• Enfermedades mentales, incluidos ansiedad, trastorno bipolar, depresión, etc.
• Impedimentos de movilidad que requieren el uso de una silla de ruedas
• Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)

Personas famosas con discapacidades (#RespectTheAbility):

• Frida Kahlo, pintora de autorretratos, exhibe la discapacidad en su arte
• Cristina Sanz: la primera hispana con una discapacidad en ganar un premio Emmy
• Selena Gómez es un ejemplo a seguir para las jóvenes con discapacidades
• La actriz de Rápido y furioso, Michelle Rodríguez, cita su TDA como una motivación para el éxito
• Gina Rodríguez, la protagonista de Jane the Virgin, se sincera con respecto a su ansiedad

Más recursos:

• Planear para el éxito: Abogar por su hija o hijo con una discapacidad (PPT)
• Planear para el éxito: Abogar por su hija o hijo con una discapacidad (PDF)
• Planning for Success: Advocating for your daughter or son with a disability (PDF)
• Guía de Recursos para empleo de personas con discapacidades en Long Beach en Español (PDF)
• TDAH Guía de tratamiento para padres (PDF)
• Glosario de Términos sobre discapacidad (PDF)
• National Rehabilitation Information Center
• Learning Disabilities Online
• Web Accessibility and Disability Resources in Spanish
• Pacer Center Spanish Resources
• Colorin Colorado
• Understood.org
• Recursos para personas con discapacidades
• Discapnet El portal de las personas con discapacidad
• ADA Guide Spanish
• Servicio de información sobre discapacidad
• FESOCE Federación Española de Sordoceguera
• Centro de Información y recursos para padres
• Fundación CADAH TDAH: Guías para educadores
• Fundación CADAH TDAH: Guías para padres y educadores
• Autism Society
• World Enabled
• Fiesta Educativa
• The Coca-Cola Foundation

Fellowship

Aplique al programa nacional de liderazgo en RespectAbility. Estamos buscando candidatos bilingües con experiencia vivida con discapacidad.

More Resources You Can Use (IN ENGLISH)

• Education Resources on Disability Issues
• Employers Embracing Employees with Disabilities
• Ending the School-to-Prison Pipeline
• Entertainment Professionals
• Faith Inclusion
• Inclusive Philanthropy
• Empowering Women with Disabilities
• Job Seekers with Disabilities
• Veterans
• Policy Makers
• Sex Education Resources
• Fighting Racism and Unconscious Bias
• LGBTQ+ People with Disabilities
• Ensuring Virtual Events Are Accessible for All

Washington, D.C., July 7 – This week, RespectAbility responded to a request for information from the Office of Management and Budget (OMB) about ideas, insights, and innovations to advance and prioritize equity issues. This dialogue is only the latest example of how the new Biden-Harris Administration is seeking to address the “entrenched disparities in our laws and public policies.”

On his very first day in office, President Biden signed Executive Order 13985 launching an “ambitious whole-of-government equity agenda that matches the scale of the opportunities and challenges that we face.” This is critical news for the 12.8 million Black, Indigenous and People of Color (BIPOC) with disabilities who have long been harmed by structural racism and who are disproportionately impacted by the COVID-19 pandemic and resulting economic crisis.

“The impacts of racism and ableism on Black, Indigenous and People of Color (BIPOC) with disabilities have caused harm to so many,” said Jennifer Laszlo Mizrahi, President and CEO of RespectAbility. “We must all fight racism and prejudice of all kinds. That work must go well beyond words and move into real systems change so we can create true equity and opportunities. Our society is at its best when all people, including BIPOC people with disabilities, can earn an income and become independent, just like anyone else. Online engagement opportunities like this one offer the chance for policy makers and common citizens to make their voices heard and push our society to become fairer and more inclusive.” [continue reading…]

Watch Speechless on ABC, Fridays at 8:30 p.m. ET.

View Education Resources on Disability Issues and Tools in Spanish

Los Angeles, California, Nov. 5 — In the U.S., schools were not required to provide special education until 1975. Today, the fight for inclusive education remains a constant battle for parents and students. Speechless, a comedy starring Micah Fowler, a young adult with cerebral palsy, as J.J., a high school senior with cerebral palsy, shines the spotlight on the importance of young adults taking over the Individualized Education Program (IEP) process as they grow older.

Creating an IEP, an individual education plan that outlines what a student with a disability needs to be successful in school, can be a daunting challenge for parents and often stressful as there is much to consider when determining the education of a child. The implementation of an IEP is integral for children with disabilities. An IEP is a formal plan for students who have been identified to need accommodations specific to their individual disability in the public-school system. In addition to accommodations, the classroom can be tailored within a general classroom, a smaller group or one-on-one instruction. [continue reading…]

Read the webinar transcript
Download the accessible PowerPoint
Watch the webinar on YouTube with live embedded captions

This webinar featured RespectAbility Board Member Linda Burger, MSSW and her colleague, Laurie Morgan Silver, LCSW. Burger is a staunch leader in Houston’s Jewish community, where she is the CEO of Jewish Family Service Houston (JFSH). Silver, a psychotherapist, serves as a consultant with JFSH, where she supports suicide prevention and aftercare and other mental health programs.

Jewish Family Service Houston has developed a number of mental health initiatives to address suicide prevention and aftercare in its community. During this webinar, our leaders reviewed the statistical context as well as the purpose and status of the Mental Health Let’s Talk About It programs and services.

If you or someone you know may be considering suicide, contact the National Suicide Prevention Lifeline, and/or call 1-800-273-TALK (8255) (En Español: 1-888-628-9454; Deaf and Hard of Hearing: 1-800-799-4889) or the Crisis Text Line by texting 741741.

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La gente de talla baja tiene una de las más de 200 afecciones médicas conocidas como enanismo. El enanismo es una afección médica o genética que generalmente resulta en una altura adulta de 4’10” o menos, aunque, en algunos casos, una persona con una cierta forma de enanismo puede ser más alta. La afección que causa el enanismo también puede causar otros síntomas. La altura promedio de un adulto con enanismo es de 4’0”; sin embargo, las alturas típicas varían de 2’8” a 4’8”. [continue reading…]

• Empowerment for Latinas with Disabilities
• Intersectional Empowerment for Women and Girls with Disabilities
• Empowerment for Mothers of Students with Disabilities
• Adding the “D” to Diversity: Enabling Foundations, Nonprofits and Partners to Include People with Disabilities
• Empowerment for Female College Students with Disabilities
• Empowerment for Jewish Women with Disabilities
• Download Sample Handouts

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Long Beach, California, Feb. 22 – Californians with disabilities are dramatically less likely to find employment than the general population or even their counterparts in most other states. The newly released Disabilities Statistics Compendium, published by the Institute on Disability at the University of New Hampshire, reveals a 40 percentage-point gap in job prospects between those with disabilities and those without. Despite the Golden State’s booming economy, including the lowest unemployment rate in more than 40 years, only 701,791 – or 34.8 percent – of Californians with disabilities have jobs. The figure for people without disabilities is 74.4 percent.

According to RespectAbility, a national organization that fights stigma and advances opportunity for people with disabilities, California ranks 34^th on jobs for people with disabilities. California is far lower than states with smaller economies including Minnesota and the Dakotas. Such statistics are disappointing since California’s unemployment rate in December was 4.3 percent, lower than at any time since 1976.

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Rockville, Md., 15 de octubre – Los fans de la exitosa serie documental de A&E Somos así conocen a Cristina Sanz como una bailarina adorable, divertida y romántica que ama a su familia. El año pasado, Sanz se convirtió en la primera mujer hispana con una discapacidad en ganar un premio Emmy.

Cuando Somos así ganó el Emmy al Mejor Programa Reality no Estructurado el año pasado, pasó a la historia no solo por ser el primer programa en ganar un Emmy donde los protagonistas son personas con discapacidades, sino por tener un reparto que incluye a personas con discapacidades que son afroamericanas, hispanas y asiáticas.

“Si bien las personas de cualquier raza, género y orientación sexual tienen discapacidades, los medios tienden a mostrar únicamente a personajes blancos”, expresó el productor de Somos así, Jonathan Murray. “John, Cristina y Elena tienen síndrome de Down, pero también son las primeras personas de las comunidades afroamericana, hispana y asiática con una discapacidad en ganar un Emmy. Esto representa un avance importante para esas comunidades minoritarias también”.

Sanz también hizo algo que sus padres nunca imaginaron: se fue a vivir sola, tiene dos trabajos y se comprometió con su novio de hace cinco años, Angel.

“No me despertaré esperando que mi hija regrese de una cita como hizo mi mamá conmigo”, es lo que solía pensar su madre, Beatriz Sanz. Pero ahora Cristina Sanz es la primera de sus hermanas que se va a casar. [continue reading…]