10 consejos padres: cómo abogar por tu hija o hijo con una discapacidad

Es importante tener altas expectativas de tu hija o hijo. Todos los niños tienen la capacidad de aprender y crecer. No permitas que las perspectivas negativas de otros definan a tu hija o hijo. Hay que reconocer su talentos y potencial de manera que puedan lograr contribuir dentro de sus comunidades.
Tu hija o hijo puede lograr su máximo potencial con una red de apoyo, recursos , mentores y el amor de su familia,

Es común sentirte sola o solo cuando te enfrentas al sistema educativo. ¿Cuáles son los recursos que están a tu disposición para asegurar que tu hija o hijo pueda lograr su máximo potencial sin barreras?
Crea una comunidad alrededor de ti que te pueda apoyar, tal como tus vecinos, otros padres de niños con discapacidad y grupos de apoyo para padres y personas con discapacidad.
Entenderás mejor cómo aprovechar las oportunidades para tu hija o hijo si cuentas con una fuerte red de apoyo. Crear esta red de apoyo te ayudará a acceder a los servicios para personas con discapacidad que existen dentro de tu comunidad.

Llegará el momento en que tu hija o hijo crezca y quiera vivir su propia vida. Apoyándote en la comunidad y utilizando la tecnología, puedes ayudar a fortalecer su independencia sin desconectarte de su vida.
Para comenzar, habla con tu hija o hijo para entender sus deseos e intereses. Apoya su independencia y ayúdale a encontrar y formar su propia identidad.
Si tu hijo o hija requiere asistencia personal habla con tu comunidad y otros expertos para obtener más información sobre los programas y servicios de apoyo a la vida independiente.
Es posible que estos programas provean un asistente personal y que el costo de este apoyo sea asumido por el estado en el que vives. El asistente representa un recurso para que tu hija o hijo pueda encontrar su propio camino sin sentirse vigilado todo el tiempo. Para obtener más información sobre asistencia personal, comunícate con organizaciones locales o habla con personas de tu comunidad, incluyendo personas que conocen o apoyan a su hija o hijo en la escuela.

Los maestros y consejeros estudiantiles pueden ser los mejores defensores y proveedores de recursos para el éxito de tu hija o hijo.
Es importante crear una relación con los maestros en la escuela para apoyar a tu hija o hijo. Ellos deberían entender bien las habilidades e intereses de tu hija o hijo.
Juntos, con tu hija o hijo, pueden crear un plan de crecimiento personal y logro escolar.

Es importante estar al día con el curriculum y actividades escolares de tu hija o hijo para identificar oportunidades que permitan su éxito escolar. Habla con tu hija o hijo sobre sus estudios para saber si tiene alguna dificultad a la hora de participar en su clase.
Además, debes hablar con los maestros para que conozcan la forma en que tu hija o hijo aprende mejor.
También puedes revisar la tarea junto a tu hija o hijo o averiguar si hay un tutor en la escuela que pueda trabajar con él o ella para repasar lo que ha aprendido durante el día.

Hay tres recursos que son muy importantes y poderosos para los estudiantes con discapacidad:
1. La Ley para la Educación de los Individuos con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act – IDEA – en inglés)
2. La Ley Estadounidense de Rehabilitación (Rehabilitation Act)
3. Ley sobre Estadounidenses con Discapacidad (American’s with Disabilities Act).
IDEA es una Ley Nacional que obliga a las escuelas a apoyar a ciertos estudiantes con discapacidad, y es una herramienta QUE DEFIENDE los derechos de tus hijos DENTRO DEL sistema educativo. La Ley sobre Estadounidenses con discapacidad y la Ley de Rehabilitación prohíben la discriminación de personas con discapacidad y crea un plan para asegurar que los estudiantes con discapacidad tengan acceso al entorno de la escuela y sus servicios.
No hace falta leer todos estos documentos, solo entender qué se cubre y los derechos que se protegen. Es importante saber que tu hija o hijo tendrá que ser evaluado por la escuela para ser considerado como un individuo con una discapacidad. Esta evaluación es responsabilidad de la escuela, ningún gasto corre de tu parte. Acuérdate de guardar todo el papeleo sobre tu hijo o hija como evaluaciones escolares y de su salud.

Es importante conocer y buscar los recursos disponibles para apoyar la plena participación en la comunidad de tu hija o hijo. Estos recursos incluyen expertos como psicólogos infantiles, terapeutas, y asistentes personales. Habla y mantén una relación con estos expertos, que pueden ayudarte identificar soluciones para el apoyo de tu hija o hijo en la escuela.
Ellos sabrán cómo aconsejarte sobre los recursos que existen para tu hija o hijo en el ambiente escolar.
No te olvides de la frase: “¡Nada sobre nosotros sin nosotros!” Éste es el mantra de la comunidad de personas con discapacidad. Habla con tu hija o hijo de los recursos que has encontrado. Su perspectiva es la más importante.

Las actividades escolares y extraescolares forman una gran parte de la vida de tu hijo o hija. Son espacios de muchos cambios, logros y desafíos. También es donde tu hija o hijo empieza a crear su propia identidad y amistades.
Es importante que estés presente para que conozcas mejor los intereses de tu hija o hijo y la red de personas en quienes ha depositado su confianza.
Tu presencia no tiene y no debe ser una que lo vigila todo. Tu hija o hijo debe tener un espacio para crecer y aprender sin tenerte siempre a su lado. Este espacio le da el tiempo de aprender y saber que es independiente y capaz.
No te preocupes – tus hijos, aunque no siempre te lo digan, quieren sentir que los apoyas y que estás presente en su vida.

Hay muchas personas con discapacidad que han logrado gran éxito en su vida personal y profesional y muchísimos que han mejorado su comunidad. Busca mentores y personas ejemplares en tu comunidad que puedan ser modelos para tu hijo o hija.
Algunos ejemplos de latinos con discapacidad que han tenido éxito incluyen a la actriz Salma Hayek y al urbanista Dr. Victor Pineda.
Busca historias positivas de personas líderes con discapacidad. Tu hija o hijo debe entender que forma parte de una comunidad fuerte que crea un mundo mejor para todos, incluyendo personas con discapacidad. Aprende más sobre activistas como Judy Heumann y como ella y otros que lucharon por la aprobación de la Ley para Estadounidenses con Discapacidad (en inglés Americans with Disabilities Act – ADA) en 1990.

No es fácil criar una hija o un hijo, y es más difícil aún cuando tratas de criarlo en un ambiente que no es accesible para ellos.
Hay que reconocer los desafíos, pero no como barreras, sino como oportunidades de cambios y creatividad. Trabaja con un equipo de apoyo para encontrar soluciones y eliminar las barreras que limitan o excluyen la plena participación de tu hija o hijo en su comunidad escolar y familiar.
Lo más bello e importante de todo es que tu hija/o alcance logros. Cada logro es un avance, un paso ‘pa’ delante.’