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Recursos En Español

Tres imágenes de persones latinos/latinasCarta de una madre a otra

Soy madre de tres hermosos hijos de 13, 10 y 8 años. Me enteré lo de la condición de Lorenzo, el mayor,  a los 2 meses de nacido y como era de esperar, todo fue confusión al principio. Poco se sabía de la “agenesia de cuerpo calloso”, de sus consecuencias, de las dificultades que vendrían y de lo que debería esperar con el. Además del shock inicial, una gran incertidumbre se apoderó de mí. Un desfile de médicos, familiares y amigos, pasaban opinando, recomendando, criticando, sugiriendo, sintiendo lástima, pero muy pocos se acercaban con una actitud positiva y de esperanza. Me alejé, me callé, lloré, y me metí en mi propio mundo, sin querer salir de él por un buen tiempo.

Poco a poco empecé a entender y a descubrir de qué se trataba su condición, cómo podía ayudarlo y cómo se transformaría mi familia, en fin… Hoy tengo claro que, como madre, hubiera querido tener a alguien allí que me diera consejos, me tranquilizara, me diera “esperanza”, me llevara de la mano de una forma positiva y me hablara tal como hoy les hablo a mamás que acuden a mí cuando les dan un diagnóstico no esperado. Por ello, con esta experiencia, te puedo dar algunos consejos para que tengas en cuenta:

  • Tu hijo(a) no es un diagnóstico. Tu hijo(a) es un ser humano, con derechos, con un futuro y con un proyecto de vida. La discapacidad no es una tragedia, es una forma de vida distinta.
  • No dejes de ser positiva. Rodéate de gente positiva, de buena energía, y que haya pasado por la misma experiencia. El problema es del entorno y la sociedad que pone barreras para que nuestros hijos puedan crecer y desarrollarse dentro de la comunidad.
  • Fíjate en sus fortalezas y habilidades, no en lo que te digan que “no puede hacer” Y créeme que hará mil cosas de las cuales ni tu esperabas.
  • No lo compares nunca con nadie. Tu hijo(a) es único(a). Cada quien es especial a su manera.
  • No trates de “normalizar” a tu hijo(a)! Tu hijo(a) es completamente normal!!! El o ella es así. Simplemente es distinto(a) a lo que todo el mundo considera convencional.
  • No pienses que la verdad sobre tu hijo(a) la tienen los médicos o las enfermeras o terapeutas.
  • Investiga, busca, pregunta sobre la condición de tu hijo(a) pero no te obsesiones con ello. Filtra muy bien la información que encuentres, no todo es de fiar.  Recuerda que la que mejor sabe qué es lo que necesita tu hijo(a) eres tu. No te molestes con comentarios y preguntas que te hagan sobre el.
  • No subestimes a tu hijo(a). No lo sobreprotejas. Trátalo como a un(a) igual. Respeta su individualidad. Todos somos únicos. Apóyalo(a) y ayúdalo(a), pero no trates de cambiarlo(a).
  • Lo más importante es que tu hijo(a) sea un buen ser humano y tenga un proyecto de vida. Pero sobretodo, que sea felíz.

A partir de ahora te vas a volver una abogada de tu hijo(a) sobre discapacidad. Entiende la discapacidad y enséñale a la gente que una sociedad incluyente es la ideal.

Con amor,

Paola Vergara

10 consejos padres: abogar por su hija o hijo con una discapacidad

  • Reconocer que las niñas y los niños con discapacidad son capaces y pueden cambiar el mundo
  • Crea una red de apoyo
  • Promueve la Independencia de tu hija o hijo
  • Reúnete con sus maestros para crear un plan de trabajo
  • Involúcrate en el aprendizaje de tu hija y hijo
  • Conoce sus derechos y aboga por ellos
  • Investiga los recursos y expertos que pueden apoyar a tu hija o hijo
  • Involúcrate en las actividades de tu hija o hijo
  • Cultiva y fomenta una imagen positiva de tu hija e hijo
  • Reconoce los retos de tu hija o hijo y celebra todos sus logros

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