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Tres imágenes de persones latinos/latinasConsejos de madre a madre

Soy una madre de tres hermosos hijos. Lorenzo de 13 años, Isabel de casi 10 y Julieta de 8. Me enteré de la condición especial de mi hijo mayor, Lorenzo, a los 2 meses de nacido y como era de esperarse, todo fue confusión al principio. Mucho más teniendo en cuenta que su condición es muy atípica y lo era aun más hace 13 años, pues pocos estudios acerca de la “agenesia de cuerpo calloso” había al respecto. Pocos sabían del tema, de sus consecuencias, de las posibles dificultades que vendrían para Lorenzo y de lo que debería esperar con el. Además del shock inicial, una gran incertidumbre se apoderaba de mí. Un desfile de médicos, familiares, amigos, personal médico, pasaban delante de mí opinando, recomendando, criticando, sugiriendo, preguntando, sintiendo lástima, pero muy pocos se acercaban con una actitud positiva y de esperanza. Me alejé, me callé, lloré, me fui metiendo en mi propio mundo, sin querer salir de el por un buen tiempo. Poco a poco fui saliendo y empecé a entender y a descubrir  de qué se trataba su condición, qué consecuencias tendría, si yo era la única en el mundo con un hijo con esta condición, cómo podía ayudarlo, cómo se transformaría mi familia, en fin.

Hoy, 13 años después, tengo claro que, como madre, hubiera querido tener a alguien allí que me hubiera dado algunos consejos, me tranquilizara, me diera “esperanza”, me explicara, o mejor dicho, me llevara de la mano de una forma positiva y me hubiera hablado tal como les hablo algunas veces a algunas mamás que acuden a mí cuando les dan un diagnóstico no esperado. Es por eso, que hoy, después de todo este camino recorrido y sabiendo que falta mucho por recorrer, te puedo dar algunos consejos para que tengas en cuenta:

  • Tu hijo (a) no es un diagnóstico. Tu hijo (a) es un ser humano, con derechos, con un futuro y con un proyecto de vida. Siempre lo será.
  • La discapacidad no es una tragedia. Es simplemente una forma de vida distinta. Todos somos distintos.
  • El problema no es de nuestros hijos. El problema es del entorno y de la sociedad que pone barreras para que nuestros hijos puedan crecer y desarrollarse dentro de una comunidad como cualquier otra.
  • Seguramente tu hijo (a) más retos, pero todo se puede lograr con el apoyo adecuado. Tu eres su mayor apoyo.
  • No dejes de ser positiva. Nuestros hijos no están enfermos. No necesitamos que los “curen”. Claro, pueden enfermarse como cualquier otra persona, pero eso es distinto.
  • Fíjate en sus fortalezas y habilidades, no en lo que te digan que “no puede hacer” Y créeme que hará mil cosas de las cuales ni tu esperabas.
  • No lo compares. Tu hijo (a) es único (a). Cada quien es especial a su manera. No estamos en una competencia. No lo compares ni con los hijos(as) de amigos de la misma edad ni con sus hermanos (as).
  • No trates de “normalizar”a tu hijo(a)! Tu hijo(a) es completamente normal!!! El o ella es así. Simplemente es distinto (a) a lo que todo el mundo considera convencional. Bueno, y ¿para qué queremos una sociedad donde todos seamos iguales?. Ser igual es aburrido.
  • No pienses que la verdad sobre tu hijo(a) la tienen los médicos o las enfermeras o terapeutas. Ellos son simplemente algunas herramientas que te apoyan y te pueden dar alguna información. Pero ellos jamás podrán limitar a tu hijo (a) ni a ti.
  • Rodéate de gente positiva, de buena energía, de gente que haya pasado por la misma experiencia pero que lleve ya un camino recorrido. Eso te ayudará mucho. No eres la primera que pasa por esto, ni la única ni la última. Hay mucha gente como tu, en las mismas y pueden ser una gran fuente de apoyo. No eres la única pasando por esto.
  • Investiga, busca, pregunta sobre la condición de tu hijo (a) pero no te obsesiones con ello. Debes informarte pero no obsesionarte. Filtra muy bien lo que encuentres en internet porque es una fuente que debes saber manejar. No todo lo que sale allí es de fiar. Infórmate, pero recuerda que la sabe mejor qué es lo que necesita o necesitará tu hijo (a) eres tu.
  • A partir de ahora te vas a volver una abogada de tu hijo (a) y de la discapacidad. Entiende la discapacidad y enséñale a la gente sobre esto para que los estigmas empiecen a desaparecer. Una sociedad incluyente es la ideal.
  • No te molestes ni te ofendas con los comentarios y preguntas que la gente hará sobre tu hijo (a). Aprovecha esa oportunidad para crear conciencia sobre la inclusión y sobre su condición. Recuerda que antes de esta experiencia, quizás tu eras igual que ellos.
  • No subestimes a tu hijo (a). No lo sobreprotejas. Trátalo como un (a) igual. Es lo mejor que puedes hacer por el o ella. Cuando el o ella vea que es tratado (a) como igual, verás que no tendrá límites.
  • Respeta su individualidad. Todos somos únicos. Tenemos gustos, ideas, pensamientos distintos. Siempre y cuando no se haga daño y no le haga daño a los demás (lo que puede poner en riesgo su seguridad), respeta y entiende que tanto como tu, el es un ser único. Apóyalo (a) y ayúdalo(a), pero no trates de cambiarlo(a).
  • Lo más importante es que tu hijo (a) sea un buen ser humano y tenga un proyecto de vida. Pero sobretodo que sea felíz. Bueno, ¿Y quién no quiere serlo?

Paola Vergara

10 consejos para padres: cómo abogar por su hija o hijo con una discapacidad

  • Reconoce que las niñas y los niños con discapacidad pueden cambiar el mundo
  • Crea una red de apoyo
  • Promueve la Independencia de tu hija o hijo
  • Reúnete con sus maestros para crear un plan de trabajo
  • Involúcrate en el aprendizaje de tu hija y hijo
  • Conoce sus derechos y aboga por ellos
  • Investiga los recursos y consulta a expertos que pueden apoyar a tu hija o hijo
  • Involúcrate en las actividades de tu hija o hijo
  • Cultiva y fomenta una imagen positiva de tu hija e hijo
  • Reconoce los retos de tu hija o hijo y celebra todos sus logros

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