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Tres imágenes de persones latinos/latinasCarta de una madre a otra

Hola, mi nombre es Paola Vergara y tengo la fortuna de ser la madre de tres hermosos hijos de 8, 10 y 13 años, ser madre es una de las mejores cosas que le pueden pasar a una mujer en su vida, razón por la cual, recuerdo con tanto cariño cuando estuve embarazada de mi primer hijo. Me sentía colmada de emoción, tanto que no podía esperar a verlo y llamarlo por su nombre, Lorenzo. Cuando finalmente nació, tras un doloroso esfuerzo, pude ver sus hermosos ojos y supe que jamás iba a amar a nadie tanto como amo a mis hijos.

Los primeros meses marcharon bien, fueron simplemente inefables, pero durante un chequeo médico, se reveló que Lorenzo padecía una enfermedad de la cual se sabía muy poco. La agenesia de cuerpo calloso, un defecto congénito en el que el tejido que conecta ambos hemisferios del cerebro está parcial o completamente ausente. En ese momento una profunda incertidumbre me invadió, además de un terrible shock y mucha confusión, sentí que todo mi mundo se derrumbaba, en cuanto logré volver a la realidad, un desfile interminable de médicos, familiares, conocidos y amigos pasan a mi lado mientras lanzaban opiniones, críticas y sugerencias poco alentadoras mientras se compadecían de mí y de mi hijo. Nada parecía terminar; cuando llegué a cada ese día, solo pude ponerme a llorar, sentía mucho miedo de lo que pudiera pasarle a mi hijo y lo peor es que n sabía cómo sobrellevarlo, qué hacer o cómo hacerlo, estaba sola.

Conforme fue pasando el tiempo, tuve la oportunidad de entender mejor el padecimiento de mi hijo, entendí que no era el fin del mundo, sino el comienzo de una nueva etapa en la vida de mi hijo y en la mía. Se que no soy la única madre que ha pasado por esto y como muchos padres, hubiese querido tener a alguien que me hubiese podido dar consejos, que me llenará de esperanza y me dijera que todo iba a estar bien, desgraciadamente no tuve ese privilegio, pero, ahora que sé lo que no sabía antes, puedo compartirlo a otros padres para que puedan llevar y ver estas experiencias de la mejor manera posible:

  • Tu hijo(a) es un ser humano y no está limitado(a) por su diagnóstico, como todas las personas, tiene derechos, un proyecto de vida, un futuro. La discapacidad no es una tragedia, solo es otra forma de recorrer la vida.
  • No dejes de ser positivo(a), busca rodearte de personas positivas, que te llenen de energía, sobre todo con aquellas que estén pasando por experiencias similares.
  • El entorno y la sociedad son la principal fuente de barreras que evitan que nuestros(as) hijos(as) crezcan y puedan desarrollarse
  • Identifica las fortalezas y habilidades de tu hijo(a), impúlsalo(a) y no dejes que alguien le diga “que no puede hacer”, créeme, él(ella) llegará más lejos de lo que cualquiera pudiera esperar.
  • Tu hijo(a) es único(a) y no debes compararlo con nadie, todos somos únicos(as) a nuestra manera.
  • ¡No intentes “normalizar” a tu hijo(a)!, él(ella) es completamente normal pero no todos lo entienden así porqué es ajeno a lo “convencional”.
  • No todo lo que opinen los médicos, terapeutas y enfermeras es la verdad absoluta y menos cuando se trata de tu hijo(a). Si, su opinión es importante pero como padre y/o madre, conoces bien lo que tu hijo(a) necesita.
  • Investiga, busca y pregunta sobre todos los aspectos que giran alrededor de la condición de tu hijo(a), se meticuloso(a) con la información, puede que no toda sea verdad.
  • ¡Nunca, jamás subestimes a tu hijo(a)!, no lo sobreprotejas. Él(ella) es un igual, trátalo como tal. Respeta su individualidad. Todos somos únicos(as). Apóyalo(a) y ayúdalo(a), pero no trates de cambiarlos.
  • Lo más importante es que tu hijo(a) sea un buen ser humano, que tenga un buen proyecto de vida, pero, sobre cualquier otra cosa, que sea feliz.

Ahora que ya conoces todos estos importantes consejos, debes saber que adoptarás el papel no solo de padre o madre de tu hijo, sino que también deberás convertirte en una abogada(o), por lo que debes entender la discapacidad y enseñarle a la gente que crear una sociedad incluyente es lo ideal.

Con mucho amor y muchos deseos de que todo salga bien para ti, padre y/o madre, y para tu hijo(a) o hijos(as).

Paola Vergara

10 consejos para padres: cómo abogar por su hija o hijo con una discapacidad

  • Reconoce que las niñas y los niños con discapacidad pueden cambiar el mundo
  • Crea una red de apoyo
  • Promueve la Independencia de tu hija o hijo
  • Reúnete con sus maestros para crear un plan de trabajo
  • Involúcrate en el aprendizaje de tu hija y hijo
  • Conoce sus derechos y aboga por ellos
  • Investiga los recursos y consulta a expertos que pueden apoyar a tu hija o hijo
  • Involúcrate en las actividades de tu hija o hijo
  • Cultiva y fomenta una imagen positiva de tu hija e hijo
  • Reconoce los retos de tu hija o hijo y celebra todos sus logros

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